บทสัมภาษณ์: ผู้ป่วยโรคไตชายไทยอายุ 42 ปี

ผู้สัมภาษณ์: ขอบคุณนะคะที่มาคุยกับเราในวันนี้ อยากจะขอให้ช่วยเล่าเรื่องราวคร่าว ๆ ก่อนที่คุณจะทราบว่าป่วยเป็นโรคไตให้ฟังได้ไหมคะ?

ผู้ป่วย: ได้ครับ ก่อนหน้านั้น ชีวิตผมก็ปกติธรรมดามาก ๆ  ผมอายุ 42 ปี ทำงานเป็นหัวหน้างานคุมคนงานก่อสร้างมากว่า 15 ปี ผมชอบการได้คุมงาน คุมทีมงานต่าง ๆ แล้วช่วงวันหยุดเสาร์อาทิตย์ก็จะไปเตะบอลกับเพื่อน ๆ หรือไม่ก็ใช้เวลาอยู่กับครอบครัว

เรื่องสุขภาพนี่ไม่เคยนึกถึงเลย ผมกินอะไรก็ได้ที่หาได้ใกล้ ๆไซต์งาน ส่วนใหญ่ก็เป็นของทอด น้ำหวาน ๆ เวลารู้สึกเหนื่อย มีไปกินดื่มกับพวกช่างบ้าง ลูกน้องบ้างบางวัน แต่ก็จะเหนื่อยบ่อยมึน ๆ บ่อยผมก็แค่คิดว่าเป็นเพราะงานหนัก ไม่เคยคิดเลยว่ามันจะเป็นอะไรร้ายแรง

ผู้สัมภาษณ์: แล้วตอนไหนคะที่คุณเริ่มรู้สึกว่ามันผิดปกติ รู้ว่าเป็นโรคไตแล้ว

ผู้ป่วย: เมื่อสองปีก่อน ผมเริ่มรู้สึกเหนื่อยมาก ไม่ใช่แค่เหนื่อยธรรมดา แต่หมดแรงเลย แล้วขาบวม เท้าบวม แต่ก็ยังคิดว่าแค่พักเดี๋ยวก็คงดีขึ้น แต่แฟนผมเค้าเริ่มสังเกตว่าอาการผมไม่ดีขึ้น น้ำหนักลดลงโดยที่ไม่ได้ตั้งใจ แล้วก็มึนหัวบ่อย ๆ จนสุดท้ายก็เลยไปหาหมอกัน

พอหมอตรวจเสร็จ ก็บอกว่าผมเป็นโรคไตเรื้อรัง คือไตของผมเริ่มทำงานไม่ดีแล้ว ผมก็รู้บ้างว่าโรคไตนะ มันไม่ดีนะโรคนี้  หมอก็บอกว่าที่ผมเป็นโรคไตขึ้นมาน่าจะเกิดจากความดันโลหิตสูงที่ผมเป็นมาหลายปี รวมกับอาหารที่ไม่ดี ตอนนั้นเหมือนถูกฟ้าผ่ากลางหัวเลย ผมนั่งฟังหมอพูด แต่มันเบลอไปหมด แฟนผมร้องไห้ คือผมนี่ช็อกไปเลย ไม่รู้จะพูดยังไง

ผู้สัมภาษณ์: หลังจากที่คุณรู้ตัวว่าป่วยแล้ว ชีวิตเปลี่ยนแปลงไปยังไงบ้าง?

ผู้ป่วย: ตอนแรกผมก็คิดว่าจะสู้ไหวนะ เออ มันยังไม่ถึงกับต้องฟอกไตแบบที่เคยรู้กัน หมอก็บอกให้เปลี่ยนพฤติกรรม กินยาตามที่สั่ง ผมก็บอกตัวเองว่า “โอเค เราทำได้แหละ” ผมเลิกกินของทอด กินยาตามที่หมอสั่ง ทำงานทำไรเหมือนเดิม ก็บอกลูกน้องว่าต้องเพลา ๆ บางอย่างลง ก็ไปเช็คเลือดเป็นระยะ ๆ นะแต่ก็ไม่ดีขึ้น สุดท้ายหมอก็บอกว่าผมต้องฟอกไต

ตอนนั้นแหละที่ทุกอย่างมันพังลง ผมคิดเลยว่า “แล้วอนาคตจะเป็นยังไง” การฟอกไตมันแพงมาก ผมรู้เลยว่าจ่ายไม่ไหวแน่ ผมเริ่มคิดว่า “ถ้าผมทำงานไม่ได้ ครอบครัวจะเป็นยังไง” ผมรู้สึกเหมือนเป็นภาระให้พวกเขา ถ้าผมเลี้ยงดูครอบครัวไม่ได้แล้ว ผมจะเป็นสามี เป็นพ่อที่ดีได้ยังไง ผมรู้สึกว่าผมล้มเหลว

ผู้สัมภาษณ์: แล้วตอนนั้นทำยังไงคะ

ผู้ป่วย: ก็แย่มากครับ ผมเริ่มคิดว่าแฟนผมจะทิ้งผมไปแน่ ๆ เค้าไม่เคยพูดออกมา แต่ผมมั่นใจว่าเค้าต้องคิด แบบมันก็มีภาพว่าซักวันผมกลับบ้านมาแล้วไม่เจอเค้าแล้ว แบบเค้าจะหนีผมไปและเอาลูกๆ ไปด้วย มันแย่มากครับ ถ้ามันเป็นงั้นผมจะดูแลตัวเองไปทำไม ปล่อยให้มันแย่ลงเร็ว ๆ ตายเร็ว ๆ ไปซะ จะได้ไม่ต้องรับภาระอีก ผมก็ไม่ดูแลอาหารการกิน กินยาบ้างไม่กินบ้าง

ผู้สัมภาษณ์: ภรรยาไม่สังเกตหรือไม่มีใครสังเกตหรือพูดอะไรบ้างหรอคะว่า เออ เราเปลี่ยนไป เราไม่ดูแลสุขภาพเหมือนเดิม

ผู้ป่วย: ก็แฟนผม เค้าก็พยายามจะคุยกับผม เค้าก็ถามว่าทำไมปล่อยแบบนี้ ทำไมไม่กินยา แต่ผมไม่รู้จะบอกยังไง ผมรู้สึกว่า “ถ้าผมรู้สึกแย่แบบนี้ ทุกอย่างต้องแย่จริง ๆ ด้วย” ก็มีทะเลาะกัน แฟนผมก็ร้องไห้ ผมก็ประชดบ้าง ไล่เขาให้ไปหาผัวใหม่บ้าง ช่วงนั้นแย่มาก ๆ

ผู้สัมภาษณ์: แล้วอะไรทำให้กลับมาดูแลตัวเองคะ

ผู้ป่วย: ก็แฟนผมอีกครับ เขาอดทนกับผมมาก เค้าเสียใจนะ แต่ก็เค้าบอกว่า ที่ผมเป็นแบบนี้เพราะผมเครียดผมเศร้า เค้าพยายามหาข้อมูล หาทางต่าง ๆ ใครบอกว่าอะไรดีก็ไปหาข้อมูล มีแนวธรรมชาติบำบัด ยาสมุนไพรอะไร เค้าก็ไปหามา ไปคุยกับคน จนเค้าไปเจอกับกลุ่มเพื่อนโรคไตครับ มีพี่ที่ทำงานเค้าที่ญาติเค้าเป็น แล้วก็อยู่ชมรมนี้ ก็เลยให้ญาติของพี่คนนั้นเค้าโทร.มาคุยกับแฟนผม แล้วก็มาคุยกับผม ก็เลยลองไปเข้ากลุ่มดู

ผู้สัมภาษณ์: พอได้เข้ากลุ่มแล้วเป็นยังไงครับ

ผู้ป่วย: มันเปลี่ยนชีวิตผมเลยครับ การได้ฟังเรื่องราวของคนอื่น ทำให้ผมรู้ว่าผมไม่ได้อยู่คนเดียว ผมเริ่มคิดว่าผมไม่ใช่ภาระเหมือนที่คิด ได้รู้ว่ามันมีการฟอกไตทางช่องท้อง (PD) รู้ว่ามันมีสิทธิแบบต่าง ๆในการรักษาโรคอย่างไร

ผู้สัมภาษณ์: ก่อนหน้านี้เคยได้ยินเรื่องการรักษาด้วยการฟอกไตทางช่องท้อง (PD) บ้างไหม?

ผู้ป่วย: หมอเคยแนะนำครับ แต่ตอนนั้นผมไม่เชื่อใจ ผมได้ยินจากคนอื่นว่ามันเสี่ยง ติดเชื้อง่าย แล้วจะตายเร็วขึ้น ผมคิดแต่อะไรที่แย่ที่สุด โดยไม่เข้าใจข้อมูลจริง ๆ เลย ความกลัวมันครอบงำผมไปหมดแต่พอผมได้เข้ากลุ่มสนับสนุนของสมาคมเพื่อนโรคไต ผมได้เจอคนที่ผ่านสถานการณ์เหมือนผม แล้วพวกเขาใช้ PD อยู่ได้ตามปกติ พวกเขาทำงานได้ ดูแลครอบครัวได้ ทำให้ผมเริ่มคิดใหม่ หลังจากนั้นผมตัดสินใจลองใช้ PD พอเริ่มใช้งาน ผมรู้สึกว่าตัวเองมีความควบคุมชีวิตมากขึ้นอีกครั้ง แฟนผมก็โล่งใจ

ผมเริ่มดูแลตัวเองมากขึ้น เวลาทำ PD มันต้องมีห้องปลอดเชื้อในบ้าน มีวัดน้ำเข้าออก ก็ดีมีพวกลูกน้องมาช่วยปรับบ้าน กั้นห้องให้มันเป็นสัดส่วน ผมก็รู้สึกดีขึ้น ร่างกายก็ค่อย ๆ ดีขึ้นคืออยู่ได้สบายตัวขึ้นน่ะ ผมรู้ว่าผมต้องสู้เพื่อครอบครัว ลูกเมียของผม มันไม่ใช่แค่เรื่องของตัวเองอีกต่อไป PD ทำให้ผมได้กลับมาเป็นสามีและพ่อที่ผมอยากจะเป็น แม้มันจะไม่ได้เต็มร้อยเท่าเก่า

ผู้สัมภาษณ์: ถ้าคุณมีคำแนะนำสำหรับคนที่เผชิญสถานการณ์แบบเดียวกัน คุณอยากจะบอกอะไร?

ผู้ป่วย: ผมอยากบอกว่าอย่ายอมแพ้ การได้เจอคนที่เข้าใจเรา คนที่อยู่ในสภาพแบบเรา เคยผ่านมาก่อน การเรียนรู้เกี่ยวกับตัวเลือกในการรักษา และการอยู่กับครอบครัวมันช่วยให้เราผ่านเรื่องพวกนี้ไปได้ง่ายขึ้นครับ

This conversation between a UX researcher and interviewee is adapted from collected data and used to create a persona for educational purposes. No personal privacy has been compromised.